Đường dây nóng:
0977 519 456 | 04 62 90 74 88 | Email: info@vnvic.comGặp lại bé trai bị 'lột da ếch'
Sau khi Việt Anh - cháu bé bị bệnh 'lột da ếch' được ghép tủy, nhiều vị phụ huynh khác có con lâm vào tình cảnh tương tự đã đưa con mình về Bệnh viện Nhi Trung ương, với hy vọng sẽ chữa khỏi bệnh...
nhện giăng mùng". Mỗi lần bú là một lần Việt Anh khóc ré lên vì đau đớn. Da của em bị lột hết lớp này đến lớp khác, những bóng nước thi nhau mọc lên, ngón chân, ngón tay dính bết vào nhau. Các bác sĩ cho biết, Việt Anh bị bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh, dân gian gọi là bệnh "lột da ếch".

Việt Anh và mẹ ở trong phòng bệnh
Chị Trần Thị Hiền, mẹ của Việt Anh kể, sau khi cháu ra đời ở trạm xá xã, chị đã phải bế cháu xuống BV Nhi Trung ương để điều trị, vì cháu không bình thường như đứa trẻ khác. Lúc lọt lòng, cứ mỗi lần con bú là ruột gan chị như lửa đốt bởi miệng bé đỏ ửng, lưỡi bị trợt ra. Chân, tay, mông... như bị lột da, tấy đỏ, các kẽ tay, kẽ chân dính lại vào nhau thành một khối, nếu cố tình gỡ ra thì tứa máu tươi. Mỗi lần đi vệ sinh cũng là một cực hình với bé. Khổ nhất là mỗi lần tắm cho con, nhìn chậu nước đỏ máu, những mảng da chết thi nhau bong ra mà xót xa.
Muốn lành bệnh để đi học
|
Bệnh nhân có tiến triển tốt PGS.TS Nguyễn Thanh Liêm - Giám đốc BV Nhi TƯ cho biết, bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh (tên tiếng Anh là Epidermolysis bullosa, viết tắt là EB) là một bệnh hiếm gặp, do nguyên nhân di truyền hoặc đột biến các gen. Đến thời điểm này, trên thế giới cũng chưa có cách điều trị khỏi hẳn, mà chỉ có thể dùng những phương pháp giảm thiểu tối đa sự đau đớn cho bệnh nhân. Y học thế giới đã và đang nghiên cứu, phát triển và ứng dụng công nghệ điều trị bằng gen, ghép tế bào gốc, ghép tủy để điều trị cho bệnh nhân EB. Đối với Việt Nam thì hiện nay biện pháp ghép tủy là phù hợp với bệnh nhân và điều kiện của bệnh viện. Cháu Việt Anh là ca ghép tế bào gốc điều trị bệnh EB bẩm sinh đầu tiên được thực hiện tại Việt Nam. Sau ghép, bệnh nhân đã có những tiến triển tốt, tuy nhiên vẫn đang trong quá trình điều trị và theo dõi. |
Chị Hiền kể, vào một ngày cuối năm 2010, chị nhận được cuộc điện thoại từ BV Nhi Trung ương hỏi thăm về tình hình của con chị, vị bác sĩ này nói rằng đang có phương pháp thử nghiệm chữa bệnh cho cháu bằng cách ghép tủy. Phía bệnh viện hỏi gia đình chị có sẵn sàng cho cháu thực hiện phẫu thuật hay không?
(by )
